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Síndrome de Cornélia de Lange (CdLS)
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Síndrome de Cornélia de Lange (CdLS)
O propósito deste trabalho é proporcionar apoio emocional e informações efetivas a pessoas que defrontam os desafios de cuidar de uma pessoa com a síndrome de Cornélia de Lange (CdLS).
No passado, pouquíssimas informações achavam-se disponíveis para ajudar pessoas a enfrentarem a tarefa aparentemente insuperável de planejar, nutrir e proporcionar a subsistência de seu filho ou protegido portador de CdLS. A partir da incorporação da Fundação CdLS, tem ocorrido uma explosão virtual de informações sobre a síndrome.
Sabemos que famílias não são os únicos a enfrentar a falta de dados. Muitos profissionais esperando superar a lacuna de disponibilidade de publicação de informações, tem igualmente compartilhado com a Fundação suas observações e pesquisas. As informações contidas nestas páginas, em sua maioria, não foram publicadas em revistas médicas. Alguma parte que você ler pode não ser apropriada para seu filho ou protegido. Trata-se, de forma simples, do melhor esforço de passar adiante o conhecimento informal confiado a Fundação diariamente por famílias, profissionais e amigos.
Obtendo o Diagnóstico
Quer seja seu filho ou protegido diagnosticado após momentos do nascimento ou na idade de dois, cinco ou vinte anos, receber um diagnóstico de Síndrome de Cornélia de Lange pode ser esmagador. Sua criança não é mais apenas "Maria" ou "Paulo".Ela tem uma marca diferente que é extensa, difícil de dizer, e…
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